Arbeitsschwerpunkte der ÖHG

Sommerlager

Seit 30 Jahren findet alljährlich das Rehabilitations-Sommerlager für hämophile Kinder und Jugendliche statt. Zur Betreuung der etwa 30 Teilnehmer sind ein Arzt (wechselt wöchentlich), eine Krankenschwestern, mindestens drei Heilgymnastinnen und fünf Betreuer erforderlich.

Die Therapeutinnen untersuchen und vermessen die Teilnehmer, individuelle Therapiepläne mit Einzel- und/oder Gruppenturnen, Unterwassertherapie, Schwimmen und Gangbildkorrektur werden erstellt. Die Abgangsbefunde zeigen meist deutliche Besserungen der Beweglichkeit und Belastbarkeit der Problemgelenke. Mittlerweile bewiesen zwei wissenschaftliche Evaluierungen der ÖHG gemeinsam mit der Universitätsklinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation die Sinnhaftigkeit der physiotherapeutischen Massnahmen.

Ein Nebeneffekt – dem früher aufgrund der schlechteren Behandlungsmöglichkeiten noch mehr Bedeutung zukam als heute – ist die Entlastung der Familien während der Lagerwochen. Die Eltern wissen ihre kranken Kinder in qualifizierten Händen und optimaler medizinischer Betreuung und können für drei Wochen die Hämophilie des Sohnes "vergessen" – eine wichtige Verschnaufpause für die belastete Familiensituation.

TOP

Wintertreffen

Seit 1999 finden jeweils am letzten bzw. vorletzten Wochenende im Jänner sportlich betonte ÖHG-Wintertreffen statt. Neben Langlauf werden Rodeln, Eisstock-Schießen und andere Aktivitäten gesetzt, Geselligkeit und Spaß an der Bewegung stehen sehr im Vordergrund.

TOP

Mitgliederinformation

  • "FAKTOR – Die Publikation der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft" (F-Magazin und F-Aktuell) seit 1982, vierteljährliche Mitgliederzeitschrift mit medizinischen Beiträgen, Erfahrungsberichten und ÖHG-Nachrichten
  • Bundeskongreß, im 2-Jahres-Rhythmus (seit 1983), mit medizinisch-wissenschaftlichen Vorträgen, sozialmedizinischen, psychologischen Arbeitsgruppen, Fortbildungsseminaren und Diskussionen
  • Videofilm "Hämophilie – Leben mit Bluterkrankheit" (1985, 28', U-Matic Hi-Band, VHS-Kopien können bei der ÖHG bestellt werden) 
  • zweisprachige Hämophilieausweise (deutsch/englisch), Hämophilie-Paß
  • nationale und regionale Treffen
  • Faktor-Sonderdrucke, Broschüren, Begleitschreiben für Kinder-garten und Schule, Bücher ("Ich bin der Martin" – Österreichversion; "Ich bin nicht krank, ich bin nur vorsichtig" – ein Kinderbuch zu Hämophilie und Sport)
  • Protokollbücher & Nadelentsorgungsboxen für die Heim-behandlung, "Starterkits" für Kinder (Rucksäcke mit Kühlfach, Medikamentenbox, Staubinden, Alkoholtupfern, etc.)
  • jährliche Generalversammlung
  • Filmprojekt "Aids"; Betroffene berichten zu ihrer Situation und ihrem Umgang mit dem Erworbenen Immundefekt Syndrom. 
  • Hämophilie-Beratungsservice in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin der Universität Wien; psychosoziale Betreuung für Hämophile und ihre Angehörigen
  • Kooperation mit Organisationen im Selbsthilfebereich, etwa der Aids Hilfe Wien, der Österr. Kinder Aids Hilfe, dem Aids-Dienst der Malteser, der Hepatitis Liga Österreich, aber auch anderen überregionalen Verbänden wie der Österr. Arge Rehabilitation, dem Martha-Frühwirt-Zentrum für medizinische Selbsthilfegruppen, u.v.a.

TOP

Elternrunde

wurde eingerichtet, um den Eltern – meist den Müttern – Gelegenheit zu geben, ihre aufgrund der Krankheit des Kindes auftretenden Probleme diskutieren zu können. Diese Runde wurde sieben Jahre lang von einem Psychologen betreut und trifft sich nur noch sporadisch.
Die Initiative wurde zur Gänze "den Müttern überlassen".

TOP

Psychologische Betreuung

Da auch ohne HIV-Symptomatik eine enorme psychische Belastung eine Folge der Infektion ist, aber auch Hämophilie mit negativem HIV-Befund als Angehörige einer AIDS-Risikogruppe unter der entsprechenden Diskriminierung leiden, wurde ab Sommer 1987 eine wöchentliche Gruppentherapie unter der Leitung eines Psychotherapeuten angeboten. Zusätzlich gab es in den späten 80iger und frühen 90iger Jahren an einzelnen Hämophilie-Zentren spezielle psychologisch-psychiatrische Betreuungsangebote.

TOP

ÖHG-Notfallhilfe

Ziel der Notfallhilfe, gegründet als ÖHG-Aidshilfe, war ein Entschädigungsfonds für HIV-infizierte Hämophile. Aufgrund der Tragweite der HIV-Infektionen Hämophiler wurden alle mit dem Gesundheitsbereich befassten Stellen und Institutionen umfassend informiert und zur Dotierung des Fonds aufgefordert:

  • Das Gesundheitsministerium der Republik Österreich als oberste Registrierungs- und Zulassungsbehörde
  • Die Regierungen der österreichischen Bundesländer
  • die Sozialversicherungsanstalten
  • die Präparatehersteller, über deren Produkte die Hämophilen
    mit HIV in Kontakt kamen
  • Das Österreichische Rote Kreuz

Aus dem Fonds sollten Ansprüche von

  • AIDS-kranken Hämophilen,
  • asymptomatisch HIV-infizierten Hämophilen,
  • Hinterbliebenen von hämophilen AIDS-Opfern und
  • HIV-infizierte Partnerinnen befriedigt werden.

Nach Gründung des Fonds 1987 und Ausweitung der Zahlungen 1994 wurde aus der ÖHG-Aidshilfe die Notfallhilfe der ÖHG, welche bis heute unbürokratische Hilfestellungen sachlicher, personeller und finanzieller Art erbringt. Die notwendigen Mittel kamen zum überwiegenden Maße von der Immuno AG, und wurden nach der Übernahme derselben von der BAXTER AG, einem US-amerikanischen pharmazeutischen Unternehmen, zuletzt im Jahre 1998 für vier weitere Jahre garantiert.

TOP

Unterstützungsfonds

für Personen, die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV infiziert worden sind, und ihre Angehörigen:

1987 richtet die Österreichische Hämophilie Gesellschaft die "ÖHG-AIDS Hilfe", später ÖHG-Notfallhilfe ein. Ein Betroffener, erst Präsident der ÖHG, später Geschäftsführer, arbeitete maßgeblich an Verbesserungen im sozialen und wirtschaftlichen Bereich für HIV-infizierte Hämophile und deren Angehörige. Gleichzeitig wurde eine Dokumentation und Analyse der Ereignisse und Abläufe begonnen. 

Minister, Landesregierungen, Parteiobmänner, Volksanwaltschaft, Rechtsanwälte, Vertreter von Hauptverband der Sozialversicherungsträger und Krankenkassen, pharmazeutischer Industrie und nicht zuletzt der Medien wurden mit der Problematik befaßt und um ihre Mithilfe gebeten. Schließlich fruchten die Bemühungen:

Am 2. Februar 1989 findet die konstituierende Sitzung des "Unterstützungsfonds für Personen, die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV infiziert worden sind, und deren Angehörige" statt.

Im § 4 der Satzung heißt es: "Mögliche begünstigte Personen sind:

  1. Hämophile, die durch die Behandlung dieser Krankheit HIV-positiv wurden und ihre davon betroffenen Familienangehörigen.
  2. Personen, die durch Organtransplantation (insbesondere auch Bluttransfusion) oder im Zuge anderer medizinischer Behandlungsmethoden HIV-positiv wurden, sowie deren dadurch betroffene Familienangehörige.
  3. Personen, die aufgrund ihrer beruflichen oder freiwilligen sozialen Tätigkeiten mit HI-Viren in Kontakt kamen und dadurch HIV-positiv wurden (Spital, pharmazeutische Industrie, u.ä.), sowie deren dadurch betroffene Familienangehörige."

Die Fondsgründung wurde durch die finanzielle Unterstützung von IMMUNO AG und SCHWAB & CO möglich gemacht. Die Finanzierung erfolgte später im wesentlichen durch die IMMUNO AG und das Bundesministerium für Gesundheit. Vereinzelt wurden Spenden von privater Seite getätigt; ein nicht genannt werden wollender Arzt stiftete einen Betrag in mehrfacher Millionenhöhe.

Der Fonds leistete zu Beginn an oben genannte Personen (Fondsbegünstigte) ein "Pauschale für den Mehraufwand" von S 1.000,– pro Monat bei asymptomatischer, und in Höhe von S 3.000,– bei symptomatischer HIV-Infektion. Ein einmaliger Bestattungskostenbeitrag von S 30.000,– wurde im Ablebensfall ausbezahlt. Die Beträge konnten immer weiter angehoben werden, so dass 1994 an jeden Fondsbegünstigten monatlich S 10.000,– überwiesen werden konnten. Dem überwiegenden Teil der betroffenen Bluter war von einem "Anonymen Konsortium" zusätzlich, gegen Abgabe eines Klageverzichts, eine einmalige Zahlung von zumindest S 300.000,– angewiesen worden, Kinder erhielten über ihre gesetzlichen Vertreter zwischen S 100.000,– und 200.000,–. Diese Summen, und die über die Jahre ausbezahlten Unterstützungen waren für einen Teil der Betroffenen in keiner Weise zufriedenstellend. Die ÖHG hatte zwei Rechtsanwälte mit der Erstellung eines Gutachtens beauftragt, diese berieten die Gesellschaft in allen anstehenden Fragen.

Basierend auf der Meinung des Rechtsgutachtens "Durch die Ansteckung haben die Hämophilie-Patienten – wenn auch in unterschiedlichem Ausmaß – Nachteile im Bezug auf die Rechtsgüter "Leben und Gesundheit" erfahren. Sie haben also einen Schaden erlitten. Dieser Schaden ist als Körperverletzung zu werten." und geleitet vom sehr engagierten Bluterbeauftragten der Steirischen Aids-Hilfe fanden sich etwa 30 betroffene Bluter zu einem Verein, dem "Verein zur Vertretung der Interessen von durch Gerinnungskonzentrate Geschädigter", VVIGG, zusammen. Wieder wurde ein Rechtsanwalt mit der Vertretung der Interessen beauftragt, welcher 1994 vor dem Handelsgericht Wien Klage gegen die IMMUNO AG einbrachte, die Firma SCHWAB & CO existierte zu diesem Zeitpunkt nicht mehr. Es kam im Zuge der Auseinandersetzungen zu einem Vergleich, welcher im wesentlichen folgende Regelungen vorsah: Verdoppelung der Leistungen der öffentlichen Hand an jeden betroffenen Hämophilen, maximal S 10.000,–, mindestens aber S 7.000,– pro Betroffenen und Monat (siehe Abbildung 2); Rechtsanspruch auf die Leistungen der pharmazeutischen Industrie (vertreten durch die PHARMIG); weiters wurde eine Aufstockung der durch das "Anonyme Konsortium" geleisteten Zahlungen im Jahre 1989 auf insgesamt S 550.000,– pro Person angeboten, sowie eine einmalige Zahlung an Witwen nach an AIDS verstorbenen Hämophilen von S 75.000,–, beziehungsweise S 150.000,– im Falle von sozialer Bedürftigkeit. Waisen werden solange unterstützt, als sie staatliche Kinderbeihilfe erhalten. Die Unterstützung ist gestaffelt, bei einem Kind werden S 10.000,– pro Monat bezahlt, bei zwei je S 8.000,– pro Monat und ab drei Kindern gibt es je S 7.000,–. 

Der Vorstand des Unterstützungsfonds sollte die Abwicklung dieses Vergleiches gewährleisten und erklärte sich nach Besprechungen mit den Rechtsanwälten der Streitparteien sowie dem Geschäftsführer der PHARMIG (in dieser Funktion auch Mitglied des Fondsvorstandes), dazu bereit.

Seit 1. Jänner 1995 gibt es diese neue Regelung. Problematisch war die anfängliche Nicht-Beteiligung einzelner Bundesländer. Nachdem jedoch Wien, die Steiermark und Tirol in beispielhafter Weise agierten, folgten die anderen Bundesländer bald nach. Ähnlich die Kompensationsregelung für Betroffene, die durch Bluttransfusionen infiziert worden sind. Diese erhielten vorerst nur Mittel der öffentlichen Hand (2x S 5.000,– pro Monat), jedoch schon im März 1995 konnte eine der "Industrielösung" praktisch idente, rückwirkende Vereinbarung, mit dem Generalsekretär des Österreichischen Roten Kreuzes geschlossen werden.

Mit dem Bund, dem Bundesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales als Vertreter, und den Ländern gibt es jedoch solche Vereinbarungen nicht, die Zahlungen erfolgen aus "humanitären und sozialen Gründen".

TOP

WFH-Twinning Programm

Ein von der World Federation of Hemophilia ins Leben gerufenes Unterstützungs- und Kommunikationsprogramm zwischen nationalen Hämophilie Gesellschaften wohlhabender und im Aufbau begriffener Länder wurde auch von Österreich angenommen. Es wurde eine Zusammenarbeit mit der Rumänischen Hämophilie Gesellschaft beschlossen. Neben Besuchen und tatkräftiger Unterstützung bei der Etablierung von Behandlungs- und Betreuungmaßnahmen vor Ort wird zu jedem Sommerlager auch eine Gruppe von sechs rumänischen Hämophilen mit ärztlicher Begleitung eingeladen. Die Kooperation gipfelt in der gemeinsamen Organisation des 13. European Haemophilia Consortium Meetings im Oktober 2000 in Timisoara.

TOP

Hepatitis C-Entschädigungen

Viele, bis zu 90 % (!), der vor 1985 (verpflichtende Einführung von Virusinaktivierungsmethoden) regelmäßig mit (aus Bluplasma gewonnenen) Gerinnungskonzentraten behandelten Bluter wurden mit dem Hepatitis C-Virus infiziert. Entschädigungslösungen für diese gefährliche Infektionskrankheit schienen nicht durchführbar. Verhandlungen mit Regierungsstellen waren ergebnislos geblieben. Erst nach einer Reihe von Klagen von Plasma-Spendern, also der "Rohstoffquelle" für diese Präparate, scheint eine Änderung der Situation möglich. Nachdem in Irland ein Fondsmodell für iatrogen (durch einen Arzt hervorgerufen) HCV-Infizierte geschaffen wurde, in Deutschland Klagen von Hämophilen gegen die Plasmaindustrie eingebracht wurden, und werden, hat sich der, erst im Februar 2000 ernannte, Staatssekretär für Gesundheit mit dem Problem beschäftigt und die Ausarbeitung einer Entschädigungslösung in Auftrag gegeben. Der Ausgang dieser Bemühungen ist zum Zeitpunkt des Erscheinens dieses Beitrages noch offen.

TOP
zurück