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Arbeitsschwerpunkte
der ÖHG
Sommerlager
Seit 30 Jahren findet alljährlich das Rehabilitations-Sommerlager für hämophile Kinder und
Jugendliche statt. Zur Betreuung der etwa 30 Teilnehmer sind ein Arzt (wechselt wöchentlich), eine Krankenschwestern, mindestens drei
Heilgymnastinnen und fünf Betreuer erforderlich.
Die Therapeutinnen untersuchen und vermessen die Teilnehmer, individuelle Therapiepläne mit Einzel- und/oder Gruppenturnen,
Unterwassertherapie, Schwimmen und Gangbildkorrektur werden erstellt. Die Abgangsbefunde zeigen meist deutliche Besserungen der
Beweglichkeit und Belastbarkeit der Problemgelenke. Mittlerweile bewiesen zwei wissenschaftliche Evaluierungen der ÖHG gemeinsam mit
der Universitätsklinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation die Sinnhaftigkeit der physiotherapeutischen Massnahmen.
Ein Nebeneffekt – dem früher aufgrund der schlechteren Behandlungsmöglichkeiten noch mehr Bedeutung zukam als heute – ist die Entlastung
der Familien während der Lagerwochen. Die Eltern wissen ihre kranken Kinder in qualifizierten Händen und optimaler medizinischer Betreuung
und können für drei Wochen die Hämophilie des Sohnes "vergessen" – eine wichtige Verschnaufpause für die belastete Familiensituation.
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Wintertreffen
Seit 1999 finden jeweils am letzten bzw. vorletzten Wochenende im Jänner sportlich betonte ÖHG-Wintertreffen statt.
Neben Langlauf werden Rodeln, Eisstock-Schießen und andere Aktivitäten gesetzt, Geselligkeit und Spaß an der Bewegung stehen sehr im Vordergrund.
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Mitgliederinformation
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"FAKTOR
– Die Publikation der Österreichischen Hämophilie
Gesellschaft" (F-Magazin und F-Aktuell) seit 1982, vierteljährliche
Mitgliederzeitschrift mit medizinischen Beiträgen,
Erfahrungsberichten und ÖHG-Nachrichten
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Bundeskongreß, im 2-Jahres-Rhythmus (seit 1983), mit medizinisch-wissenschaftlichen
Vorträgen, sozialmedizinischen, psychologischen Arbeitsgruppen,
Fortbildungsseminaren und Diskussionen
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Videofilm "Hämophilie – Leben mit Bluterkrankheit" (1985, 28',
U-Matic Hi-Band, VHS-Kopien können bei der ÖHG bestellt werden)
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zweisprachige Hämophilieausweise (deutsch/englisch), Hämophilie-Paß
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nationale und regionale Treffen
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Faktor-Sonderdrucke, Broschüren, Begleitschreiben für Kinder-garten und Schule, Bücher
("Ich bin der Martin" – Österreichversion; "Ich bin
nicht krank, ich bin nur vorsichtig" – ein Kinderbuch zu Hämophilie
und Sport)
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Protokollbücher & Nadelentsorgungsboxen für die Heim-behandlung,
"Starterkits" für Kinder (Rucksäcke mit Kühlfach,
Medikamentenbox, Staubinden, Alkoholtupfern, etc.)
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jährliche Generalversammlung
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Filmprojekt "Aids"; Betroffene berichten zu ihrer Situation und ihrem
Umgang mit dem Erworbenen Immundefekt Syndrom.
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Hämophilie-Beratungsservice in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin der Universität
Wien; psychosoziale Betreuung für Hämophile und ihre Angehörigen
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Kooperation mit Organisationen im Selbsthilfebereich, etwa der Aids Hilfe Wien,
der Österr. Kinder Aids Hilfe, dem Aids-Dienst der Malteser, der
Hepatitis Liga Österreich, aber auch anderen überregionalen Verbänden
wie der Österr. Arge Rehabilitation, dem Martha-Frühwirt-Zentrum für
medizinische Selbsthilfegruppen, u.v.a.
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Elternrunde
wurde eingerichtet, um
den Eltern – meist den Müttern – Gelegenheit zu geben, ihre aufgrund
der Krankheit des Kindes auftretenden Probleme diskutieren zu können.
Diese Runde wurde sieben Jahre lang von einem Psychologen betreut und
trifft sich nur noch sporadisch.
Die Initiative wurde zur Gänze "den
Müttern überlassen".
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Psychologische Betreuung
Da auch ohne
HIV-Symptomatik eine enorme psychische Belastung eine Folge der Infektion
ist, aber auch Hämophilie mit negativem HIV-Befund als Angehörige einer
AIDS-Risikogruppe unter der entsprechenden Diskriminierung leiden, wurde
ab Sommer 1987 eine wöchentliche Gruppentherapie unter der Leitung eines
Psychotherapeuten angeboten. Zusätzlich gab es in den späten 80iger und
frühen 90iger Jahren an einzelnen Hämophilie-Zentren spezielle
psychologisch-psychiatrische Betreuungsangebote.
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ÖHG-Notfallhilfe
Ziel der Notfallhilfe,
gegründet als ÖHG-Aidshilfe, war ein Entschädigungsfonds für
HIV-infizierte Hämophile. Aufgrund der Tragweite der HIV-Infektionen Hämophiler
wurden alle mit dem Gesundheitsbereich befassten Stellen und Institutionen
umfassend informiert und zur Dotierung des Fonds aufgefordert:
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Das Gesundheitsministerium der Republik Österreich als oberste
Registrierungs- und Zulassungsbehörde
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Die Regierungen der österreichischen Bundesländer
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die Sozialversicherungsanstalten
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die Präparatehersteller, über deren Produkte die Hämophilen
mit HIV in Kontakt kamen
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Das Österreichische Rote Kreuz
Aus dem Fonds sollten Ansprüche von
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AIDS-kranken Hämophilen,
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asymptomatisch HIV-infizierten Hämophilen,
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Hinterbliebenen von hämophilen AIDS-Opfern und
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HIV-infizierte Partnerinnen befriedigt werden.
Nach Gründung des
Fonds 1987 und Ausweitung der Zahlungen 1994 wurde aus der ÖHG-Aidshilfe
die Notfallhilfe der ÖHG, welche bis heute unbürokratische
Hilfestellungen sachlicher, personeller und finanzieller Art erbringt. Die
notwendigen Mittel kamen zum überwiegenden Maße von der Immuno AG, und
wurden nach der Übernahme derselben von der BAXTER AG, einem
US-amerikanischen pharmazeutischen Unternehmen, zuletzt im Jahre 1998 für
vier weitere Jahre garantiert.
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Unterstützungsfonds
für Personen, die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV infiziert worden
sind, und ihre Angehörigen:
1987 richtet die Österreichische
Hämophilie Gesellschaft die "ÖHG-AIDS Hilfe", später ÖHG-Notfallhilfe
ein. Ein Betroffener, erst Präsident der ÖHG, später Geschäftsführer,
arbeitete maßgeblich an Verbesserungen im sozialen und wirtschaftlichen
Bereich für HIV-infizierte Hämophile und deren Angehörige. Gleichzeitig
wurde eine Dokumentation und Analyse der Ereignisse und Abläufe begonnen.
Minister, Landesregierungen, Parteiobmänner, Volksanwaltschaft, Rechtsanwälte,
Vertreter von Hauptverband der Sozialversicherungsträger und
Krankenkassen, pharmazeutischer Industrie und nicht zuletzt der Medien
wurden mit der Problematik befaßt und um ihre Mithilfe gebeten. Schließlich
fruchten die Bemühungen:
Am 2. Februar 1989 findet die konstituierende Sitzung des "Unterstützungsfonds
für Personen, die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV
infiziert worden sind, und deren Angehörige" statt.
Im § 4 der Satzung heißt es: "Mögliche begünstigte Personen sind:
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Hämophile, die durch die Behandlung dieser Krankheit HIV-positiv wurden und ihre davon
betroffenen Familienangehörigen.
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Personen, die durch Organtransplantation (insbesondere auch Bluttransfusion) oder im Zuge
anderer medizinischer Behandlungsmethoden HIV-positiv wurden, sowie deren
dadurch betroffene Familienangehörige.
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Personen, die aufgrund ihrer beruflichen oder freiwilligen sozialen Tätigkeiten mit HI-Viren in
Kontakt kamen und dadurch HIV-positiv wurden (Spital, pharmazeutische
Industrie, u.ä.), sowie deren dadurch betroffene Familienangehörige."
Die Fondsgründung wurde durch die finanzielle Unterstützung von IMMUNO
AG und SCHWAB & CO möglich gemacht. Die Finanzierung erfolgte später
im wesentlichen durch die IMMUNO AG und das Bundesministerium für
Gesundheit. Vereinzelt wurden Spenden von privater Seite getätigt; ein
nicht genannt werden wollender Arzt stiftete einen Betrag in mehrfacher
Millionenhöhe.
Der Fonds leistete zu Beginn an oben genannte Personen (Fondsbegünstigte) ein "Pauschale für
den Mehraufwand" von S 1.000,– pro Monat bei asymptomatischer, und
in Höhe von S 3.000,– bei symptomatischer HIV-Infektion. Ein einmaliger
Bestattungskostenbeitrag von S 30.000,– wurde im Ablebensfall
ausbezahlt. Die Beträge konnten immer weiter angehoben werden, so dass
1994 an jeden Fondsbegünstigten monatlich S 10.000,– überwiesen werden
konnten. Dem überwiegenden Teil der betroffenen Bluter war von einem
"Anonymen Konsortium" zusätzlich, gegen Abgabe eines
Klageverzichts, eine einmalige Zahlung von zumindest S 300.000,–
angewiesen worden, Kinder erhielten über ihre gesetzlichen Vertreter
zwischen S 100.000,– und 200.000,–. Diese Summen, und die über die
Jahre ausbezahlten Unterstützungen waren für einen Teil der Betroffenen
in keiner Weise zufriedenstellend. Die ÖHG hatte zwei Rechtsanwälte mit
der Erstellung eines Gutachtens beauftragt, diese berieten die
Gesellschaft in allen anstehenden Fragen.
Basierend auf der Meinung des Rechtsgutachtens "Durch die Ansteckung haben die Hämophilie-Patienten
– wenn auch in unterschiedlichem Ausmaß – Nachteile im Bezug auf die
Rechtsgüter "Leben und Gesundheit" erfahren. Sie haben also
einen Schaden erlitten. Dieser Schaden ist als Körperverletzung zu
werten." und geleitet vom sehr engagierten Bluterbeauftragten der
Steirischen Aids-Hilfe fanden sich etwa 30 betroffene Bluter zu einem
Verein, dem "Verein zur Vertretung der Interessen von durch
Gerinnungskonzentrate Geschädigter", VVIGG, zusammen. Wieder wurde
ein Rechtsanwalt mit der Vertretung der Interessen beauftragt, welcher
1994 vor dem Handelsgericht Wien Klage gegen die IMMUNO AG einbrachte, die
Firma SCHWAB & CO existierte zu diesem Zeitpunkt nicht mehr. Es kam im
Zuge der Auseinandersetzungen zu einem Vergleich, welcher im wesentlichen
folgende Regelungen vorsah: Verdoppelung der Leistungen der öffentlichen
Hand an jeden betroffenen Hämophilen, maximal S 10.000,–, mindestens
aber S 7.000,– pro Betroffenen und Monat (siehe Abbildung 2);
Rechtsanspruch auf die Leistungen der pharmazeutischen Industrie
(vertreten durch die PHARMIG); weiters wurde eine Aufstockung der durch
das "Anonyme Konsortium" geleisteten Zahlungen im Jahre 1989 auf
insgesamt S 550.000,– pro Person angeboten, sowie eine einmalige Zahlung
an Witwen nach an AIDS verstorbenen Hämophilen von S 75.000,–,
beziehungsweise S 150.000,– im Falle von sozialer Bedürftigkeit. Waisen
werden solange unterstützt, als sie staatliche Kinderbeihilfe erhalten.
Die Unterstützung ist gestaffelt, bei einem Kind werden S 10.000,– pro
Monat bezahlt, bei zwei je S 8.000,– pro Monat und ab drei Kindern gibt
es je S 7.000,–.
Der Vorstand des Unterstützungsfonds sollte die Abwicklung dieses Vergleiches gewährleisten
und erklärte sich nach Besprechungen mit den Rechtsanwälten der
Streitparteien sowie dem Geschäftsführer der PHARMIG (in dieser Funktion
auch Mitglied des Fondsvorstandes), dazu bereit.
Seit 1. Jänner 1995 gibt es diese neue Regelung. Problematisch war die anfängliche
Nicht-Beteiligung einzelner Bundesländer. Nachdem jedoch Wien, die
Steiermark und Tirol in beispielhafter Weise agierten, folgten die anderen
Bundesländer bald nach. Ähnlich die Kompensationsregelung für
Betroffene, die durch Bluttransfusionen infiziert worden sind. Diese
erhielten vorerst nur Mittel der öffentlichen Hand (2x S 5.000,– pro
Monat), jedoch schon im März 1995 konnte eine der "Industrielösung"
praktisch idente, rückwirkende Vereinbarung, mit dem Generalsekretär des
Österreichischen Roten Kreuzes geschlossen werden.
Mit dem Bund, dem Bundesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales als Vertreter, und
den Ländern gibt es jedoch solche Vereinbarungen nicht, die Zahlungen
erfolgen aus "humanitären und sozialen Gründen".
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WFH-Twinning Programm
Ein von der World
Federation of Hemophilia ins Leben gerufenes Unterstützungs- und
Kommunikationsprogramm zwischen nationalen Hämophilie Gesellschaften
wohlhabender und im Aufbau begriffener Länder wurde auch von Österreich
angenommen. Es wurde eine Zusammenarbeit mit der Rumänischen Hämophilie
Gesellschaft beschlossen. Neben Besuchen und tatkräftiger Unterstützung
bei der Etablierung von Behandlungs- und Betreuungmaßnahmen vor Ort wird
zu jedem Sommerlager auch eine Gruppe von sechs rumänischen Hämophilen
mit ärztlicher Begleitung eingeladen. Die Kooperation gipfelt in der
gemeinsamen Organisation des 13. European Haemophilia Consortium Meetings
im Oktober 2000 in Timisoara.
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Hepatitis C-Entschädigungen
Viele, bis zu 90 % (!),
der vor 1985 (verpflichtende Einführung von Virusinaktivierungsmethoden)
regelmäßig mit (aus Bluplasma gewonnenen) Gerinnungskonzentraten
behandelten Bluter wurden mit dem Hepatitis C-Virus infiziert. Entschädigungslösungen
für diese gefährliche Infektionskrankheit schienen nicht durchführbar.
Verhandlungen mit Regierungsstellen waren ergebnislos geblieben. Erst nach
einer Reihe von Klagen von Plasma-Spendern, also der
"Rohstoffquelle" für diese Präparate, scheint eine Änderung
der Situation möglich. Nachdem in Irland ein Fondsmodell für iatrogen
(durch einen Arzt hervorgerufen) HCV-Infizierte geschaffen wurde, in
Deutschland Klagen von Hämophilen gegen die Plasmaindustrie eingebracht
wurden, und werden, hat sich der, erst im Februar 2000 ernannte,
Staatssekretär für Gesundheit mit dem Problem beschäftigt und die
Ausarbeitung einer Entschädigungslösung in Auftrag gegeben. Der Ausgang
dieser Bemühungen ist zum Zeitpunkt des Erscheinens dieses Beitrages noch
offen.
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