• seit 1982 erscheint die Mitgliederzeitschrift "FAKTOR" vierteljährlich.
• seit 1983 finden im 2-Jahres-Rhythmus Bundeskongresse statt
• beim 2. Bundeskongress 1985 wurde der von der ÖHG produzierte Videofilm "Hämophilie – Leben mit der Bluterkrankheit" vorgestellt.
  Von dieser Produktion wurde später auch eine englischsprachige Version erstellt und 1987 beim 17. WFH-Kongress in Mailand gezeigt.

Seit dem Bekannt werden der AIDS-Gefährdung Hämophiler über kontaminierte Plasmapräparate bekam dieser Umstand immer mehr Bedeutung – auch für die Arbeit der ÖHG. Beim 2. Bundeskongress (1985) wurde dieses Thema von Patienten und Behandlern erstmals bundesweit – und heftig! – diskutiert.

Es kommt zum Wechsel aus dem Gemeinschaftsbüro der Arge Rehabilitation
in das medizinische "Selbshilfezentrum Obere Augarten Straße". Ein Sozialhelfer arbeitet mit dem GF der ÖHG/Aidshilfe für die Betroffenen.

Der Faktor Sonderdruck/Hämophilie und AIDS wurde veröffentlicht (1985/1).

Von der Generalversammlung 1985 wurde Helmut Heisig zum neuen Vorsitzenden gewählt. Herbert Gruber übernahm 1987 die Leitung der ÖHG/AIDS-Hilfe als einen neuen Geschäftsbereich innerhalb der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft.

Gleichzeitig mit der Installierung der ÖHG/AIDS-Hilfe wurden die Statuten der Gesellschaft neu formuliert, um den neuen Aufgabenbereich der ÖHG auch vereinsrechtlich abzusichern. Mit der ÖHG/AIDS-Hilfe wurde auf die Tragweite der HIV-Infektionen bei Hämophilen reagiert: Beratung, psychologische Betreuung, Hilfestellung, sozialmedizinische Maßnahmen sind als umfassendes Gebiet in die Tätigkeit der ÖHG aufgenommen worden.

Ein weiterer Faktor Sonderdruck (Die HIV-1-Infektion bei Hämophilen, Konsequenzen – Therapie) erscheint im Mai 1988, eine Fragebogen-Aktion zur HIV-Infektion bei Hämopohilen wird am Institut für Sozialmedizin der Universität Wien ausgewertet (Hämophilie/AIDS-Beratungsservice).

1989 findet die Gründungssitzung des "Unterstützungsfonds für Personen,
die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV infiziert worden sind, und deren Angehörige" statt.

TOP

1990

Das Hauptthema der 90iger Jahre bleiben die Entschädigungsleistungen für virusinfizierte Bluter. Nach ersten mühevollen Schritten im Bereich des "Unterstützungsfonds" werden die monatlichen Zahlungen immer weiter aufgestockt. Schließlich, nach einer Sammelklage des eigens gegründeten VVIGG-Verein zur Vertretung der Interessen von durch Gerinnungsfaktoren Geschädigten, kommt es 1994 zu einem Vergleich und die Zahlungen des Unterstützungsfonds an die Fondsbegünstigten werden aufgestockt. Neben dem Bund (Bundesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales) zahlen bald auch die Bundesländer und das Österreichische Rote Kreuz, 1995 erhält jeder Fondsbegünstigte monatlich 20.000. Schilling. Erste Überlegungen zur Entschädigung der Hepatitis C-Infektion werden angestellt, bleiben aber ergebnislos. Kooperationen mit der neu gegründeten Hepatitis Liga Österreich erweisen sich als fruchtbar, gegenseitige Unterstützung prägt diese Beziehung. Plasmaspender werden nicht zu einem "Feindbild" der Bluter, wie dies in den 80iger Jahren Homosexuelle waren, deren Plasmaspende als Ursache für Aids angesehen wurde. Eine "Entkrampfung" der Beziehung wird vom Vorstand der ÖHG angestrebt und gipfelt neben der Wahl eines Hämophilen in den Vorstand der Aids Hilfe Wien in der Auslagerung spezifischer Aktivitäten in das SHZ des Aids-Hilfe-Hauses.

Viel Informationsarbeit wird durch die Innovationen im Gerinnungsfaktoren-Bereich nötig, viel Betreuungsarbeit bei den HIV- und HCV-positiven Patienten notwendig. Es ist auch ein "Jahrzehnt des Todes" in der Hämophilie-Gemeinschaft. Aids rafft die Mitglieder und Funktionäre der ÖHG dahin, die Hepatitis tut das ihrige dazu. Das "Coming out" der Bluter wird in seinen Anfängen gestoppt, die Substitutionstherapie, die eigentlich eine Normalisierung des Lebens Hämophiler hätte bringen können, hat zu einem neuen Biedermeier, also einem Rückzug aus dem öffentlichen Leben geführt.

Der Einzug der rekombinanten Präparate (Faktor VIIa, Faktor VIII, Faktor IX), also der gentechnisch hergestellten Faktorenkonzentrate, und die Erforschung einer wirksamen Therapie bei der Hemmkörperhämophilie nehmen der Bluterkrankheit mehr und mehr an Schrecken, aber andere kommen, so z.B. die Creutzfeld Jakob Krankheit. Die Therapien der Virusinfektionen verbessern sich ständig, Aids wird damit zwar noch nicht heilbar aber zu einer "chronischen Krankheit"; erste Erfolge bei der Hepatitis C-Therapie lassen die infizierten Bluter hoffen. Das größere Angebot an Möglichkeiten führt jedoch in gleichem Maße zu einer höheren Inanspruchnahme der Selbsthilfegruppe. Der Umzug aus dem "Selbsthilfezentrum Obere Augartenstraße" und die Auslagerung der HIV- und HCV-assoziierten Belange in das neue "Aids Hilfe Haus" wird angeboten, und auf Grund der deutlich besseren Arbeitsbedingungen und vollkommen neuen Infrastruktur des Hauses gerne angenommen. Das "alte" Büro bleibt als Projektbüro für Sommerlageraktivitäten und ähnliches erhalten. Ein Teilzeitmitarbeiter steht dem GF der ÖHG-Notfallhilfe zur Seite, fixe Bürozeiten (Montag, 10:00 bis 12:00) ermöglichen konstantes Service und routinierteres Arbeiten.

TOP

2000

Der Ausblick ist optimistisch und vielfältig:

Jedoch weiß niemand, ob sich ein "Supergau" wie die HIV-Katastrophe wiederholen wird. Die Beteuerungen der Hersteller von Gerinnungsfaktoren, und der Ärzte, die sich von rekombinanten Präparaten und der Gentherapie die Lösung des Blutungsproblemes versprechen, oder der Politiker, die keine Zwei-Klassen-Medizin zulassen wollen und den Zugang zur "state of the art"-Medizin für alle Patienten versprechen, wie verlässlich sind sie? Wir wissen es nicht, aber die Zukunft wird es zeigen. Und dieser Zukunft sehen wir, Patienten wie Patientenvertreter hoffnungsfroh entgegen.