Sehr geehrte Frau Abgeordnete zum Europäischen Parlament,

sehr geehrter Herr Abgeordneter!

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft ist die älteste medizinische Selbsthilfegruppe Österreichs und vertritt seit 35 Jahren Interessen von an Blutgerinnungsstörungen erkrankten Personen ("Blutern"). Daher ist die Sicherheit von lebensnotwendigen Blutgerinnungsfaktoren ein vitales Interesse der Gesellschaft.

Durch die geplanten Änderungen, insbes. in Artikel 4 und Artikel 19, der "EU- Blutdirektive" Council Directive 89/381/EEC ist einzig die Versorgungssicherheit in Gefahr, es ist aus Sicht der ÖHG keine wie immer geartete Verbesserung gegeben.

Wir bitte Sie im Namen unserer Mitglieder um Berücksichtigung unserer Sorgen und Ängste und dürfen Ihnen (vorab einen Entwurf) unsere Presseerklärung zum WELT- HÄMOPHILIE TAG, 17. April 2002, zur Kenntnis bringen.

Mit freundlichen Grüßen und herzlichem Dank für Ihre Unterstützung!
Hubert K.Hartl e.h.

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Univ.Lektor Dr.med. Hubert K.Hartl
Geschäftsführer der Österr. Hämophilie Gesellschaft
E-Mail: hartl[at]bluter.at Homepage: www.bluter.at

Die europäische Blut-Richtlinie - droht wieder eine Versorgungsknappheit mit Blutprodukten in Europa?

Mehr als 40.000 Hämophile und zig- tausende andere Patienten werden – wenn überhaupt - nur noch begrenzt behandelbar sein!

Besonders Menschen, die unter der Bluterkrankheit Hämophilie leiden, sind in Gefahr, wenn das Europäische Parlament einer Verschärfung der neuen EU- Richtlinie zustimmen würde. Jahrelange prophylaktische Therapien würden ad absurdum geführt werden.

Aber die Hämophilie ist nicht die einzige Erkrankung, für die eine Behandlung mit lebensrettenden Blutprodukten erforderlich ist: unter den erblichen Krankheiten befindet sich auch der angeborene Immundefekt.
In der Gesetzgebung ist vorgesehen, dass eine Entschädigung für die Blutspende in ganz Europa verboten werden soll. Desgleichen soll auch die Einfuhr von Plasmaprodukten verhindert werden, deren Spender eine Aufwandsentschädigung erhalten haben.

„Sollten die Abgeordneten des Europaparlaments die Änderungsvorschläge des Ausschusses für Umweltfragen und Volksgesundheit annehmen, wird das zu ernsthaften Schwierigkeiten bei der Versorgung mit Blutprodukten führen. Einige Menschen können sogar sterben“, betont der Vorsitzende der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft, Josef Weiss.

„Wenn die Richtlinie nicht in der jetzt vorgesehenen Form verabschiedet wird, sondern zu befürchtende Ergänzungen zugelassen werden, so muss mit einer ernsten Gesundheitskrise gerechnet werden, da noch etwa die Hälfte der 500 Hämophilen in Österreich, und mehr als 40.000 Bluter in der EU nicht mehr ausreichend mit Medikamenten versorgt werden könnte“, betonte Geschäftsführer Dr. med. Hubert K. Hartl denn, so Hartl weiter, „zur Zeit stammt fast die Hälfte der in der Europäischen Union verwendeten plasmatischen Gerinnungsfaktoren von entschädigten Spendern, die entweder direkt in der EU gespendet haben oder deren Plasma importiert wurde. Man kann sich leicht vorstellen, welche Bedrohung es für die Patienten bedeuten würde, wenn auf Grund einer neuen Gesetzgebung die Versorgung mit diesen Produkten halbiert würde!“

Die Patienten sind der Auffassung, dass diese Blut-Richtlinie viele Prinzipien des EU-Rechts verletzen würde, einschließlich der Forderung nach Sicherstellung eines hohen Gesundheitsschutzniveaus bei der Festlegung und Durchführung aller Gemeinschaftspolitiken und –maßnahmen. Es gibt heutzutage keinen Beweis dafür, dass Arzneimittel, die von nicht-entschädigten Spendern stammen, irgendwie sicherer seien als die von entschädigten Spendern. Tatsache ist, dass die Arzneimittelbehörden in Europa sämtliche Plasmaprodukte in der EU auf ihre Sicherheit und Wirksamkeit überprüft haben, und dabei die Entschädigung von Spendern nicht als Problem gesehen haben. Wissenschaftliche Studien beweisen diese Aussagen unmissverständlich.

Die Abgeordneten des Europäischen Parlaments werden daher aufgefordert, KEINE ÄNDERUNGEN der EU- Richtlinie zuzulassen!

Derartiges würde bedeuten, dass einer großen Anzahl von Menschen, deren einziges Ziel es ist, ein normales Leben zu führen, Sorgen bereitet und unnötiges Leid zugefügt wird.

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft ersucht somit die Abgeordneten aller im EU- Parlament vertretenden Parteien im Sinne der Patienten, und nicht irrealer Vorstellungen oder falscher Propheten, zu beraten und abzustimmen.

Jedwede Veränderung der bereits sehr engen Richtlinie würde zu einem dramatischen Versorgungsengpass mit aus Blutplasma hergestellten Arzneimitteln führen, DER NICHT AUSGEGLICHEN WERDEN KÖNNTE.

Weitere Informationen: Dr. med. Hubert K. Hartl, Geschäftsführer der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG); Tel. +43 / 676 / 530 3500; Email: hartl[at]bluter.at

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