APA0016 5 CI 0548 XI Mo, 16.Apr 2007

Wissenschaft/Medizin/Gesundheit/Österreich/International

Welt-Hämophilie-Tag: Biotech-Medikamente für möglichst viele Bluter

Bessere Lebensqualität und mehr Sicherheit

Wien (APA) - "Wir müssen schauen, dass die innovativen Arzneimittel für die Bluter zur Verfügung stehen. Die rekombinant produzierten Gerinnungspräparate sind zwar teurer, sie bergen aber im Vergleich zu den Faktor-VIII-Präparaten aus Blutplasma keinerlei Infektionsgefahr mehr in sich." Einen ernsten Appell richtete anlässlich des morgigen Welt-Hämophilie-Tages (17. April) Hubert K. Hartl, stellvertretender Vorsitzender der Österreichischen Hämophilie-Gesellschaft an die Verantwortlichen. Nicht ohne Grund: Auch die österreichischen Bluter waren ab Mitte der achtziger Jahre Opfer der furchtbaren Aids-Katastrophe durch mit HIV kontaminierte Plasma-Präparate.

Die Hämophilie ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung und äußert sich durch rezidivierende Blutungen in Gelenken und Muskulatur, sowie in Weichteile und innere Organen. Solche Blutungsereignisse führen ohne rechtzeitige Behandlung (Blutstillung durch Substitution des fehlenden Gerinnungsfaktors) durch die Schädigung der Gelenke und die dadurch bedingten Muskelveränderungen zu Gehbehinderungen und Invalidität. Die Hämophilie betrifft fast ausschließlich Männer, während Frauen als Überträgerinnen des Gendefekts (Konduktorinnen) fungieren. Weltweit gibt es rund 400.000 Bluter, nur rund zehn Prozent bekommen eine optimale Behandlung.

Hartl: "Durch die jährlichen Sammelerhebungen der österreichischen Hämophilie-Zentren sind etwa 500 Patienten mit Hämophilie und 100 mit ähnlich gearteten Blutgerinnungsstörungen bekannt. Das entspricht in etwa einem Hämophilie-Patienten auf 10.000 männliche Österreicher. Das Durchschnittsalter der Patienten beträgt 32 Jahre, der älteste Bluter Österreichs war 91, der jüngste Patient ein Jahr alt. Betroffen durch die Bluterkrankheit ist aber nicht nur der Patient selbst, sondern auch sein gesamtes soziales Umfeld."

Das Problem liegt darin, dass die Patienten - zum überwiegendsten Teil Betroffene der Hämophilie A mit einem Blutgerinnungs-Faktor-VIII-Mangel - immer möglichst optimal mit dem mangelnden Protein via Infusionen versorgt sein müssen. Sonst drohen schwerste Komplikationen. Das greift ins tägliche Leben nicht nur der direkt Betroffenen, sondern auch von Eltern, Geschwistern, Partnern, Freunden und das Arbeitsumfeld ein. Die Behandlung sollte vorbeugend erfolgen, um Blutungen zu vermeiden.

Während früher die Blutgerinnungsfaktoren vor allem aus Blutplasma produziert wurden, hat die Biotechnologie ab den neunziger Jahren eine Revolution eingeleitet: Faktor VIII wurde damals erstmal in Zellkultur und ohne jede Möglichkeit einer Kontamination mit Viren oder anderen Krankheitserregern produziert. Die Medikamente sind zwar etwas teurer als die Plasma-Präparate, aber sicherer. Eine zweite Tragödie unter den Blutern darf es laut deren Interessensvertretern einfach nicht mehr geben.

Die Österreich-Statistik spricht eine deutliche Sprache: Während 311 von insgesamt 356 Blutern der Altersgruppe bis 54 angehören - mit je etwas mehr als 100 von Null bis 14, 15 bis 29 und 30 bis 54 Jahren -, gibt es nur 45 Hämophile im Alter über 55. Da ist fast eine ganze "Generation" an Hämophilen durch Aids gestorben.

Der Welt-Hämophilie-Tag 2007, er wird weltweit gefeiert, um auf die Probleme von Bluterkranken hinzuweisen und die Aufmerksamkeit dafür zu erhöhen, steht unter dem Motto "Verbessere Dein Leben", und dies aus vielerlei Gründen: Zum einen soll die Möglichkeit der jährlichen Routineuntersuchung an einem Hämophilie- Zentrum genutzt werden, um ein Problem rechtzeitig zu erkennen und optimal vorbeugen zu können, zum anderen, um seine eigenen Behandlungsgewohnheiten mit Hämophilie-Spezialisten zu besprechen und zu überdenken, sein Wissen aufzufrischen oder aber sich über die neuen therapeutischen Entwicklungen zu informieren.

Im Aufbau befindlich sind auch Patienten-Register, um den Status der Versorgung der Patienten langfristig kontrollieren zu können. Jeder Hämophile sollte ein bis zwei Mal jährlich zur Kontrolle in ein Hämophilie-Zentrum.

(S E R V I C E: Internet - http://www.bluter.at ; ÖHG-Spendenkonto: PSK, BLZ 60.000, Kontonummer: 7.210.628)

Zum Konsensus des Wissenschaftlichen Beirates der ÖHG (pdf, 68KB)