Welt-Hämophilie-Tag:

Bluter benötigen regelmäßige Kontrolle

400.000 Hämophilie-Patienten weltweit -

Nur zehn Prozent optimal versorgt

Wien (APA) - Weltweit gibt es rund 400.000 Bluter. Doch nur zehn Prozent sind nach den optimalen Standards versorgt. Weitere zehn Prozent erhalten zumindest ab und zu bzw. bei Bedarf Blutgerinnungsfaktoren. Doch selbst in den westlichen Industriestaaten mit der besten Betreuung der Betroffenen gibt es Mankos. "Manche Bluter realisieren nicht, wie schnell es zu Problemen kommen kann. Deshalb ist eine regelmäßige Kontrolle notwendig", erklärte jetzt Dr. Hubert K. Hartl, österreichischer Vorsitzender der Europäischen Hämophilie Gesellschaft, gegenüber der APA.

Am Samstag (17. April) ist Welt-Hämophilie-Tag. Besuchen Sie Ihr Behandlungszentrum regelmäßig", lautet das Motto der weltweiten Veranstaltungen. Hartl: "Erst vergangenes Jahr sind in Österreich zwei Patienten verblutet. Eines der Opfer hatte den Kühlschrank voll mit Gerinnungspräparaten. Der Mann kam von einer Party heim und hat keine Luft bekommen. Er hat sich niedergelegt und ist an einer Lungenblutung gestorben."

Die Hämophilie ist eine angeborene Blutgerinnungsstörung und äußert sich durch Blutungen in Gelenke und Muskulatur, sowie in Weichteile und innere Organe. Solche wiederholten Blutungen führen ohne Behandlung durch die Schädigung der Gelenke und die dadurch bedingten Muskelveränderungen zu Gehbehinderungen und Invalidität. Die Hämophilie betrifft fast ausschließlich Männer, während Frauen als Überträgerinnen des x-chromosomalen Gendefektes (Konduktorinnen) fungieren. Wichtig ist - je nach Bedarf - die Versorgung mit der richtigen Menge an Blutgerinnungsfaktoren (zumeist Faktor VIII). Hier gibt es mittlerweile seit Jahren weitestgehend Virus-sichere Präparate aus Blutplasma und natürlich gentechnisch erzeugte Produkte.

Doch für eine optimale Therapie ist die regelmäßige Kontrolle notwendig. Hartl: "Die sollte vierteljährlich bis ein Mal jährlich erfolgen. Dabei kann die Dosierung angepasst werden." Veränderte Lebensumstände können auch zu einem veränderten Bedarf an Gerinnungsfaktoren führen. Hier ist eine Feinabstimmung notwendig. Sonst kann es zum Beispiel zu gefährlichen Blutungen kommen. Der seit Jahren in der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft als Betroffener engagierte Arzt: "Das ist wie bei Asthma oder Diabetes - nur ereignet sich so ein Zwischenfall, zum Beispiel eine Gehirnblutung, sehr schnell und ist hoch gefährlich."

Bei der jährlichen Sammelerhebung der österreichischen Hämophilie-Zentren - es gibt sie in allen Landeshauptstädten - wurden zuletzt 455 Patienten mit Hämophilie und 102 mit ähnlich gearteten Blutgerinnungsstörungen gemeldet. Das entspricht etwa einem Hämophilie-Patienten auf 10.000 männliche Österreicher. Das Durchschnittsalter der österreichischen Betroffenen beträgt 32 Jahre, der älteste Bluter Österreichs ist 94, der jüngste Patient ein Jahr alt. Im weiteren Sinn betroffen durch die Bluterkrankheit ist aber nicht nur der Patient selbst, sondern auch seine Familie, Eltern, Geschwister, Freunde, Kolleginnen und Kollegen.

Am 8. Mai findet im Wiener Rathaus ein Informationstag zum Thema Blut statt. Dort gibt es ebenfalls entsprechende Informationen der Hämophilie Gesellschaft (http://www.bluter.at).